離開社工界很久很久...還是來看了。
九月份，有位大學同窗是罕見疾病基金會的社工，
她曾問我企業包場的「一首搖滾上月球」要不要看？！
但播出時間是十月中旬，還太久遠的事，
因此在FB上發文詢問朋友們，都沒回應。
於是就婉拒了...
結果十月份時，在嘉義擔任社工員的學姐，
再度問我要不要看本片，我答應了，
果真是逃不掉的宿命？！
由於本片是罕見疾病爸爸組樂團參加海祭的紀錄片，
可想而知會有悲傷的劇情，
加上社工系畢業後，跟社工界再也沒聯繫，
很不想想起那些恐怖的實習日子。
這部片很多很多劇情，
卻一再讓我想起在某基金會CP(腦性麻痺)中心暑期實習的日子。
當時該中心有兩班早療的CP孩子，
我被分到比較輕度的那一班，
另一班幾乎是重度到癱瘓的狀態，
很多小朋友終身都靠呼吸器維持生命。
(圖：國際版電影海報，好喜歡>///<)
生小孩是件很偉大的事，
古早醫療和經濟環境差，
產婦通常都在家由產婆接生。
有句台語諺語叫：「生ㄟ過，麻油乓；生每過，棺材幫。」
意思就是順產時，可聞到麻油香；
難產時，只剩棺材板。
我發覺會生出罕見疾病的小孩，跟基因遺傳有關，
跟家世背景、學歷高低無關，
富邦金控董事長蔡明忠家裡也有個身障兒，
唯一的差別，大概是經濟能力較佳的家庭，
不幸生出罕病兒，生活不至於太困難。
但像劇中鄭爸職業是捏麵人師傅，
如果沒超強的意志和其他家長支持的話，
非常容易產生輕生念頭，或是丟下一切烙跑。
貝斯手鄭爸在劇中非常有喜感，
一直以為他是個開明的老爸，
沒想到以前是虎爸，非常要求長子鄭博仁功課。
當長子發病不久，小兒子也接著發病，
當初選擇骨髓移植治療時，
醫生建議先讓剛發病的小兒子接受手術成功機率較高，
沒想到術後排斥+感染，反而讓小兒子生命停留在6歲。
當時鄭爸絕望到曾想帶著長子輕生，
但鄭媽當時說了句：「你怎麼可以那麼自私？！」
讓鄭爸徹底覺醒，辭掉工作專心照顧長子。
口琴手潘爸，是個非常有智慧又樂觀的爸爸，
他說：「一般家長一輩子都在擔心小孩課業、婚姻、工作，
我們兩夫妻，只要把映竹的健康照顧好就好。」
鼓手勇爸是計程車司機，是個帥氣的大叔，
白天開車，晚上到夜店兼差打鼓，
他兒子蔡智勇罹患的是永遠吃不飽的「小胖威利症」。
很喜歡他們父子之間的互動，雖然偶有衝突...
勇爸：「靠夭...!@#$%@#。」
智勇：「齁...你罵髒話，老師說不可以罵髒話。」
勇爸：「我哪有罵髒話？！」
智勇：「有啊...你說靠夭，靠夭的意思就是"靠著腰"啦！！」
吉他手李爸非常有才華，是個SOHO族，
自己用電腦繪圖畫了新家設計圖。
她女兒罹患「結節硬化症」，
全身皮膚會爬滿脫色斑和鯊魚皮，
女兒曾說過：「好想換一張臉。」
非常能體會女孩子愛漂亮的心情，
我光是長痘痘就不太想出門了，
更何況是長著鯊魚皮的臉？！
主唱歐陽爸是個胖胖的大叔，有個大肚腩，
因為歐陽媽燒了一手好菜，
所以歐陽媽也是「睏熊霸」樂團的主廚。
看這家人很難相信全家只有歐陽爸身體正常，
歐陽媽和小女兒都罹患「血小板無力症」，
只要一點傷口，就會血流不止。
整個樂團的靈魂人物是團長兼鍵盤手巫爸，
當初他發現很多支持團體都只有媽媽參與，
問媽媽們爸爸咧？！
得到的答案通常是"太忙"，
甚至拋妻棄子離家出走。
巫爸希望能成立爸爸們的支持團體，
因此先有了康樂隊，再組成搖滾樂團。
這些老爸們都希望觀眾看完本片，
不要以同情、可憐的眼光來看待這些罕病兒家庭。
社會上還有很多人不了解身心障礙、罕見疾病資訊，
我想要用同理心，多多了解這些朋友們，
看到這些家庭，別用自以為是的心態看待。
(圖：自以為是的路人甲案例。)
前陣子在文湖線車廂上看到一位阿姨，
每隔3～5分鐘就會客氣的問其他乘客捷運怎麼轉乘，
有點懷疑她得了跟外婆一樣的「阿茲海默症」。
即使罹患「阿茲海默症」人數與日俱增，
也不能算罕見疾病，
但每次回嘉義看到外婆不斷的問重複的問題，
就會覺得很心疼，很難想像她忘記我的一天。T^T
看完本片，會對罕見疾病有更深入的認識，
歡迎大家能花一些時間進戲院觀賞。
之前去貢寮海洋音樂祭，都是看大舞台演出，
沒機會到小舞台觀賞，
也希望有一天能聽到「睏熊霸」樂團LIVE演出。
(詳細訪談請見「一首搖滾上月球」、今週刊 第876期)
(圖：單身騎士，單身歧視。)
早餐沒吃，接近中午一個人殺去「揚屋」用餐，
慶幸早一步來，餐廳尚有一桌兩人座。
但老闆看我伸出食指比人數時，
有點驚訝的再度確認我只有一位，
獨自用餐時，非常討厭這種感覺。
隔壁桌女生，把包包放在我正對面椅子上，
她看我走到桌邊，原本要把包包拿起來，
老闆馬上說：沒關係，她只有一位。
那個女生有點驚訝的看著我，並放下包包。
是怎樣？！老娘不能一個人用餐嗎？！
